Det är viktigt med meningsfull sysselsättning för den som har Alzheimers sjukdom. – Sjukdomsprocessen går snabbare för en demenssjuk om han eller hon bara sitter och slötittar på TV, säger Oskar som vårdar sin fru Alice. För att han själv ska återhämta kraft och få nya intryck är han med i en anhöriggrupp.
De första demenssymtomen hos Oskars fru Alice började för två år sedan. Alice åkte in till akuten efter att ha överdoserat sin medicin. Hon hade tagit tre dagars dos på en och samma gång. Hon lades in på en hjärtavdelning och efter avgiftningen tyckte sjukhusläkaren att Alice kanske borde utredas. Förvirringen kunde vara ett tecken på demens.
Efter en tid tog Oskar kontakt med en läkare och pekade på Alices problem. Oskar tyckte att det fanns tydliga sjukdomstecken. Läkaren höll inte med.
– Nu har jag lärt mig att man aldrig ska klampa in hos en läkare och ställa en diagnos själv. Det är inte populärt, ler Oskar.
Oskar kunde så småningom styrka sina misstankar med hjälp av de papper som hade skrivits i samband med inläggningen av Alice på sjukhus. Ett så kallat minnesteam, som består av olika yrkesgrupper inom vården, startade en utredning och gjorde också hembesök. Man intervjuade såväl Oskar som Alice och hon fick göra vissa intellektuella tester. Alice fick diagnosen Alzheimers sjukdom och Oskar fick börja planera för ett helt nytt liv.
– Det värsta är att jag glömmer saker. Att jag glömmer namnen på mina syskon gör inte så mycket för de håller ju ordning på mig, menar Alice.
Sedan byter Alice samtalsämne och berättar att hon fick börja arbeta hemma på gården redan som barn. Det är ett minne som berättas flera gånger under samtalet.
Alice kan vara pigg och relativt klar ena dagen för att bli betydligt sämre nästa dag.
– Hon klarar sig i stort sett själv men det finns så många andra saker att vara orolig för. Om jag till exempel är borta från bostaden en stund och ringer hem och Alice inte svarar så blir jag ängslig och måste åka hem. Jag är orolig för att hon kanske har ramlat eller öppnat dörren för någon okänd, säger Oskar.
– Men det gör jag ju inte. Jag är ju så misstänksam mot dem jag inte känner, tillägger Alice snabbt.
Alice menar själv att hon mest bekymrad över att gå ut från bostaden och inte kunna hitta hem igen. Inte för att hon brukar gå ut ensam men ändå. Så pratar hon ännu en gång om slitgörat hemma på gården och att sjukdomen har gjort att hon har svårt för siffror.
– Jag som har älskat matematik över allt annat, säger hon med övertygelse.
Oskar har ett psykiskt ansträngande liv. Han känner sig ofta sliten. Relationen kretsar kring att ta hand om Alice. Själv får han koncentrera sig på att bara leva och vara frisk. Oskar försöker hitta sitt andningshål i tillvaron i form av engagemang. Han är med i demensföreningen och går till en anhöriggrupp, ett slags kommunal cirkelverksamhet.
Oskar tror att det är viktigt med avbrott både för den demenssjuke och för dennes anhörige.
Gruppmedlemmarna tjatar med varandra, drar roliga historier, gör studieresor, besöker museer och lyssnar på föredrag. Man har också besökt ett spa.
– Vår ledare vill ha in mer kultur. Hon har velat att vi ska försöka att skriva dikter och det har vi faktiskt lyckats med, skrattar Oskar.
Anhöriggruppen har också bjudit in politiker för att ställa dem mot väggen i vårdfrågor.
Det sociala nätverket i anhöriggruppen är en trygghet.
– Vi följer upp varandra, kollar hur man mår. Det hör till att vi visar intresse för varandras problem och sjukdomar, tillägger Oskar.
Inom anhöriggruppen har Oskar fått möjlighet att studera hur sjukvården och äldreomsorgen fungerar. Det har gjort Oskar säkrare i myndighetskontakterna och gett honom möjlighet att hjälpa andra med stöd och råd.
En viktig kontakt för Alice är ett kommunalt aktiveringscenter. Hon kallar det för sitt andra hem. Deltagarna får bland annat laga mat tillsammans. Alice anser att hon inte klarar av matlagning på grund av synnedsättning men hon tycker det är jätteroligt att få vara med och duka och göra fint inför måltiden. Fasta rutiner skapar trygghet för de demenssjuka. De två dagarna i veckan som Alice är på aktivitetscentret ger också Oskar lite andrum.
Oskar och Alice är båda i 80-årsåldern. Många av deras vänner har dött. Dessutom ser Oskar att demenssjukdomen har ökat parets isolering. Alzheimer har en dålig klang.
– Jag passar mig själv noga för att aldrig berätta att jag är sjuk för att inte bli dömd, kommenterar Alice.
Att vara anhörigvårdare har både negativa och positiva sidor.
– Det jobbigaste är att få tiden att räcka till och komma ihåg alla tider och mediciner för Alice. I början var det också jobbigt att köpa fruntimmerskläder, skrattar Oskar.
Oskars kärlek till sin fru är närvarande och synlig. Deras tidigare goda relation är nu en styrka.
– Vi har aldrig bråkat utan att reda upp det hela innan vi har lagt oss. Det finns inga lik i garderoben som har kommit fram nu under sjukdomen. Vi har istället kommit varandra närmare på något sätt, menar Oskar.
FOTNOT: Oskar och Alice heter i verkligheten någonting annat.