ME / CFS eller kroniskt trötthetssyndrom innebär att man känner sig mycket svag och utmattad och har känt så under ett halvår eller mer. Man kan ha infektionskänsla och värk i kroppen. Trots att man sover lyckas man inte återhämta sig. Behandlingen beror på vilka besvär man har. Många behöver hjälp att styra sin sömnrytm.
Personer med ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome) beskriver en extrem fysisk och mental utmattning ofta i kombination med sjukdomskänsla. Det svenska begreppet kroniskt trötthetsyndrom är egentligen en missvisande term i sammanhanget och ska inte blandas ihop med sömnighet.
Vad som orsakar ME/CFS är oklart. Många av de drabbade har haft en kraftig bakterie- eller virusinfektion och efter det aldrig återhämtat sig även om själva infektionen har läkt ut. Långtidsstudier av hela befolkningsgrupper har visat att det finns ett tydligt samband mellan flera olika infektionssjukdomar och risken att utveckla ME/CFS.
Sjukdomen drabbar såväl män som kvinnor och barn. Men det finns en överrepresentation av kvinnor mellan 25 och 40 år.
Sjukdomen är ofta långvarig – över många år. Studier har visat att endast cirka 10 procent av patienterna med ME/CFS tillfrisknar helt. Men hos många patienter sker en viss förbättring över tid. Prognosen förefaller vara bättre för barn och ungdomar.
Det är svårt att uppskatta hur vanlig sjukdomen är. En beräkning baserad på internationella studier ligger mellan 0,2 och 0,4 procent, vilket motsvarar mellan 20 000 och 40 000 personer i Sverige
ME/CFS klassificeras som en neurologisk sjukdom enligt Världshälsoorganisationen WHO. Benämningen är där post-viral trötthet eller benign myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg.
Begreppet ME/CFS myntades på 1950-talet. Det har sin bakgrund i flera epidemiska utbrott under 1900-talet av en polioliknande sjukdom med svår trötthet, influensakänsla, muskelsvaghet, men där man inte kunde finna någon orsak till sjukdomen.
Myalgisk encefalomyelit är en beskrivning av den typiska sjukdomsbilden, men man har saknat tydliga biologiska bevis för att en inflammation faktiskt föreligger i nervsystemet. En ny typ av virus, XMRV, misstänktes kunna ha koppling till sjukdomen efter en första studie. Vid noggrannare undersökningar har man dock inte funnit några belägg för att XMRV-virus kan infektera människor.
En hypotes som är aktuell i dagens forskning är att vissa personer har ett medfött känsligt immunsystem. Efter vissa infektionssjukdomar kan de utveckla en autoimmun eller autoinflammatorisk process, där immunsystemet angriper den egna kroppen efter det att infektionen läkt ut. Mekanismerna kan delvis likna till exempel Kognitiv beteendeterapi är en behandling som hjälper många att lära sig handskas med den begränsade vardagen. I många fall handlar det om att försöka acceptera den livsförändring som skett samtidigt som man fortsätter att sträva efter en ökad livskvalitet.
Behandling med höga doser av vitamin B12, särskilt i injektionsform, eventuellt i kombination med folsyretabletter, har baserats på klinisk erfarenhet och använts av vissa läkare under många år för patienter med ME/CFS. En del patienter upplever en förbättring, särskilt avseende koncentrations- och minnesproblem. Det finns dock inga vetenskapliga studier som fastslagit behandlingens effekter.
Behandlingsstudier av ME/CFS har även gjorts med läkemedel som påverkar immunförsvaret. I vissa studier har man sett positiva effekter. Detta är dock läkemedel som kan ge mycket allvarliga biverkningar. Ännu finns heller inte bevis som är tillräckligt starka för att kunna använda denna typ av läkemedel i den kliniska vården av patienter med ME/CFS. Flera studier pågår som förhoppningsvis inom några år kommer att kunna visa om denna typ av medicinering kan vara ett alternativ vid ME/CFS.