Dysmeli är en medfödd missbildning på en eller flera extremiteter, det vill säga armar eller ben. Orsaken till att barn i dag föds med denna missbildning är okänd, men ärftlighet kan spela in. Behandling kan vara operation, träning och hjälpmedel. Föräldrar som får barn med dysmeli får kontakt med särskilda behandlingsgrupper redan på BB.
Dysmeli betyder att barnet saknar delar av armen/handen eller foten eller helt saknar arm eller ben. I Sverige föds cirka 60 barn per år med dysmeli, även kallad reduktionsmissbildning.
Orsaken till att barn i dag föds med denna missbildning är okänd, men ärftlighet kan spela in. I början av 1960-talet föddes cirka 150 barn i Sverige med missbildade armar och ben. Orsaken var att deras mammor under graviditeten fått läkemedlet Neurosedyn. Man har inte funnit något samband mellan läkemedelsbiverkning och de barn som idag föds med reduktionsmissbildning.
Behandling kan vara operation, träning och hjälpmedel, till exempel protes. Föräldrar som får barn med dysmeli får kontakt med dysmeliteamet redan på BB eller under de första månaderna.
Missbildningen uppstår under fosterstadiet och barnet föds med skador på någon eller några extremiteter. Det är vanligare med missbildade armar än ben. Skadan sitter oftast långt ut på extremiteten, till exempel kan handen eller foten saknas.
Typen av skador delas in i två grupper. De missbildningar som går på tvären så att till exempel hela armen eller yttersta delen av armen och handen saknas, kallas transversella. I den andra gruppen av missbildningar saknas ena skelettbenet i armarnas eller benens längdriktning. Denna typ av skada kallas longitudinell.
Du som fått ett barn med dysmeli kan redan under tiden på BB komma i kontakt med ett speciellt dysmeliteam. I Stockholms läns landsting består dysmeliteamet av personal från Neuropediatriska teamet Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Armprotesenheten på Röda Korsets Sjukhus och Handkirurgiska kliniken på Södersjukhuset.
I behandlingsteamet ingår barnortoped, barnläkare, handkirurg, ortopedingenjör, sjukgymnast och arbetsterapeut.
På en del sjukhus fungerar kontakten med dysmeliteamet automatiskt, på andra ställen kan du själv behöva be vårdpersonalen hjälpa dig. De skickar då remiss till Neuropediatriska teamet på Astrid Lindgrens Barnsjukhus eller faxar den till 08-517 774 57. Du kan även själv kontakta sköterskan på Neuropediatriska teamet på 08-517 774 58, och Armprotesenheten på 08-791 15 33.
Beroende på var skadan sitter och på dess omfattning gör barnläkare en bedömning av skadan, barnets neurologiska utveckling och vilken hjälp barnet behöver för att kunna leva ett så självständigt liv som möjligt.
Protes är ett vanligt hjälpmedel för barn och vuxna som saknar en del av armen och hela handen eller en del av benet och foten. I vissa fall kan operation vara nödvändig för att förbättra funktionsförmågan, till exempel skapa ett grepp eller korrigera en fotfelställning.
Behandling vid dysmeli innebär också olika typer av träning för att träna upp styrka och smidighet i muskler eller att utföra aktiviteter på ett annorlunda sätt. Olika hjälpmedel kan också underlätta vardagen för barn och vuxna med dysmeli.
Vuxna personer med dysmeli på arm eller hand eller som amputerat dessa behandlas på Armprotesenheten Röda Korsets Sjukhus. På Röda Korsets Sjukhus finns även en gåskola där vuxna med benproteser kan få hjälp med inträningen av protesen. Där finns också ett rehabiliterings- och kunskapscenter för personer med multipla extremitetsskador (EX-Center).
Om du är osäker på hur du ska göra kan du dygnet runt fråga en sjuksköterska och få ett personligt svar inom två timmar genom Vårdomsorgs e-tjänst Mina vårdkontakter.
Du kan även dygnet runt prata med en sjuksköterska och få råd, . De som svarar kan även tala om på vilken vårdcentral du är listad.